Los pacientes con mieloma múltiple en España se enfrentan a disparidades regionales – EURACTIV.com

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Superar la brecha de acceso al tratamiento para el mieloma múltiple, que varía significativamente en las comunidades autónomas de España, y fomentar la investigación de nuevos fármacos son prioridades, dice Teresa Reguero, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP).

En una entrevista con EuroEFE, Reguero recordó que el mieloma múltiple, una forma incurable de cáncer de células plasmáticas, presenta constantes recaídas.

“El desafío es manejar estas recaídas con tratamientos apropiados para cada paciente”, dijo.

En España hay alrededor de 13.000 pacientes con mieloma múltiple, todos los cuales reciben apoyo del CEMMP, principalmente para informarles y brindarles asistencia personalizada.

Para enfrentar mejor los desafíos físicos y mentales de vivir con la enfermedad, entre otros problemas, se debe superar “la disparidad en el tratamiento en la región nacional”, dijo Reguero.

“Aunque dentro de una misma comunidad autónoma, los hospitales de cada provincia pueden elegir (qué fármacos utilizar), lo que se traduce en una falta de igualdad de trato total. “Salamanca es un referente mundial, pero el cercano Valladolid no está al mismo nivel”, dijo.

Regueiro, a quien se le diagnosticó mieloma múltiple hace casi 14 años, enfatizó que a pesar del enorme progreso en el desarrollo de medicamentos, la financiación pública y las disparidades regionales siguen siendo un problema.

“Cuando se llega a un acuerdo [with the Ministry of Health] Vemos que no está reconocido en todas las Comunidades Autónomas para su reembolso, como ocurre con muchas otras enfermedades. Por otro lado, cada comunidad autónoma puede elegir si adquiere o no un determinado medicamento. Hay una peligrosa disparidad de circunstancias”, advirtió.

La noción de que los pacientes deben ser tratados en regiones autonómicas más avanzadas es inverosímil, respondió:

“No puedes recibir tratamiento en otra región; Además, tienes que registrarte y realizar una serie de trámites imposibles. No lo veo posible y tampoco sería justo para los pacientes.

Hay esperanza en los ensayos clínicos

Sin embargo, el presidente del CEMMP enfatizó la importancia de continuar con los ensayos clínicos con nuevos medicamentos, ya que los pacientes con mieloma múltiple pueden volverse resistentes a ciertos medicamentos.

“Estamos muy agradecidos de tener ensayos clínicos en España. Sin ellos, muchos pacientes morirían. Quieren promover el avance de la investigación y el tratamiento y dar alternativas adicionales a los pacientes que han agotado todos los tratamientos existentes”, ha señalado.

Desde 2015 se han aprobado en España varios tratamientos nuevos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple.

“Claro que es importante vivir más, pero con calidad. Si alargas la vida pero te sientas en una silla, en realidad no la tienes”, añadió.

La mayor esperanza de vida de los pacientes con mieloma múltiple da esperanzas de que la patología se vuelva “crónica”, lo que Reguero no considera relevante.

“En lo personal no me gusta hablar de cronicidad porque, para un paciente, la cronicidad se entiende como algo ‘para toda la vida’.

Entendiendo que la enfermedad “puede ser crónica, sí, pero puede reaparecer o reaparecer. Es posible que deba someterse a cuidados intensivos nuevamente”, advierte.

En términos de tratamientos, dijo, ha habido un cambio significativo con medicamentos más nuevos con efectos secundarios manejables.

“Pasamos del estilo ‘antiguo’ de quimioterapia pura y dura a agentes más nuevos, incluidos los anticuerpos monoclonales”, dijo, y agregó que hasta ahora, los efectos secundarios (de los nuevos medicamentos) han sido relativamente manejables.

“Por otro lado, estamos entrando en la era de la inmunoterapia, y hay que evaluar los diferentes efectos secundarios posibles. Hasta hace poco, hemos ido incorporando una serie de nuevos fármacos, y el resultado no ha sido malo. Muchos pacientes evolucionan bien con estos fármacos innovadores”, añadió.

sobrecarga emocional

Al referirse a la vida diaria de un paciente, un ‘día normal’ es como cualquier otro a menos que haya dolor u otra comorbilidad.

“Si recuperas tu calidad de vida, serás tan bueno como cualquier otra persona. Siempre tienes algo, pero, en general, tu ‘cotidianidad’ es igual a la de la otra persona”, dijo.

En este sentido, Requero señala que muchos pacientes pueden incluso plantearse volver al trabajo.

“Puedes recuperar tu calidad de vida, y me atrevería a decir que muchas personas pueden recuperar su vida laboral. Cierto porcentaje de pacientes, especialmente los más jóvenes, pueden volver a sus trabajos”, dijo.

Sin embargo, los pacientes con mieloma múltiple deben superar varios obstáculos y mantener la resiliencia diaria como con cualquier enfermedad.

“Aunque el objetivo es que los pacientes tengan una mejor calidad de vida, existe una fuerte carga emocional en el mieloma”, dice.

“Si tienes cáncer, no te dicen desde el primer día: ‘Tienes un cáncer incurable y habrá recaídas’. “Te dicen lo contrario. Estás ‘bien’ pero no puedes evitar la carga emocional de saber que puede volver en cualquier momento. Es mentalmente demasiado fuerte para soportarlo”, concluyó.

[Edited by Alice Taylor]

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