La discapacidad no es una enfermedad y se trata de forma diferente

El siglo XXI ha visto un avance en relación médico-paciente en el que el médico ya no es ese padre amoroso que aconseja a su hijo lo que es mejor para él, sino que colabora en la toma de decisiones de la persona con una enfermedad, garantizando la autonomía esta.

Si esto ha parecido algo aún lejos de conseguir, hay personas que lo sienten aún más lejos: los que tienen un discapacidad funcional. Porque la discapacidad no es una enfermedad y el profesional médico “no siempre tiene que entender qué es una persona con discapacidad”.

Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Pluripatología Crónica, ha puesto el dedo en la llaga en la primera de las tablas de la 3a jornada de Pacientes de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se desarrolla en formato virtual.

“La profesión médica asocia la discapacidad con la enfermedad, pero fuera de la consulta, la persona con discapacidad tiene un proyecto de vida y una forma de participar en la sociedad, no estamos enfermos ni experimentamos una enfermedad constante”.

El dilema ético de la discapacidad

De hecho, los médicos reconocen las dificultades para ingresar a ese mundo. Benjamín Herreros, internista de la Fundación Alcorcón y director del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés, explica que “en la consulta es más fácil escuchar al paciente convencional y tomar una decisión rápida. Pero en los que tienen una disfunción es más difícil, no tenemos una visión global ”.

Y da un ejemplo de esta dificultad de entender: una pareja en la que ambos tienen sordera hereditaria quieren hacer un diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar el embrión que tiene la misma condición que ellos. El médico recomendaría lo contrario pero esta es la situación más simple – hipotéticamente – para los padres, quienes entenderían mejor al futuro bebé y la comunicación no sería tan difícil.

Herreros indica que, a pesar de que a lo largo del siglo XX muchos grupos sociales han ido adquiriendo mayores cuotas de libertad individual, “los médicos estamos siendo los últimos en soltar el poder que tenemos, dejando que los enfermos hablen y compartan su experiencia”. .

Discapacidad y hospitalización a domicilio

Uno de los grandes avances en la atención centrada en la persona en los últimos años ha sido la hospitalización domiciliaria. Manuel Mirón, coordinador del Grupo de Trabajo de Hospitalización Domiciliaria y Telemedicina de la SEMI, advierte que el objetivo número 1 “no es la gestión eficiente de los recursos, a pesar de que sabemos que la hospitalización domiciliaria también está impulsada por este interés”.

Mirón destaca que, en esta situación, el cuidador “no siente más estrés o sobrecarga que los cuidadores en el hospital, porque se sienten protagonistas del equipo que hace terapia con la persona que está enferma en casa”.

Sin embargo, advierte que “Muchas personas se quedan en hospitales porque no tienen un cuidador disponible.”. En la hospitalización domiciliaria también existen inequidades, y deben ser resueltas para avanzar en esta área.

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