He pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesito

Habla sobre hemofilia es referirse a un trastorno hemorrágico en el que el sangre no coagula como debería.

El trastorno provoca sangrado en varias partes del cuerpo, por lo que un golpe o una herida pueden provocar la muerte del niño si no recibe el medicamento.

Estoy de acuerdo contigo Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), Ahi esta varios tipos de hemofilia, pero los dos más comunes son:

+ Hemofilia A (el clásico): es provocado por la falta o disminución del coagulación VIII

+ Hemofilia B: también conocida como “enfermedad de Navidad”, es causada por la falta o disminución del factor de coagulación IX.

Rhon Girón García sufre hemofilia Tipo A severo a partir de los 20 meses de edad, y desde entonces le ha costado conseguir la droga que le ayuda a mantener su calidad de vida porque en las instancias mexicanas de Salud el suministro no siempre está garantizado.

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Hemofilia en México y la batalla por vivir en nuestro país con esta condición

A los 16, Girón Garcia, que pasa semanas sin poder levantarse de la cama por los efectos colaterales de este trastorno, ha visto cómo las escuelas no lo aceptan por su condición, por lo que estudia en escuelas nocturnas.

“Las articulaciones están atrofiadas e inflamadas. Esto ha hecho que las escuelas no lo acepten porque los profesores no quisieron responsabilizarse de un niño en esta situación”, explica su madre, Ana Lilia. Garcia, quien siempre te acompaña a todas tus citas hospitalarias.

Esta afectación de la rodilla se debe a la artrosis hemofílica, que es una de las consecuencias de esta enfermedad.

“Hemos tenido que buscar educación para adultos y escuelas nocturnas, pero no son válidos para darte la seguridad social ”, agrega Ana Lilia.

Una enfermedad rara

Es una enfermedad rara que afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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Faltan medicamentos

El dolor no es el único problema al que se enfrentan Girón Garcia y otros afectados, que también tienen que lidiar con la escasez de medicamentos.

“Es difícil conseguir la medicina, además de las limitaciones que tengo para mis rodillas y codos”, explica. Rhon Girón, quien dijo que a veces debe estar en cama, con hielo y descanso, que dura meses. “Es muy estresante estar así”, dijo, señalando Efe que ha pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesita.

En México, el precio del medicamento con el factor de coagulación está entre $ 2000 y $ 4000 pesos y cada paciente requiere hasta 20 viales por semana, muchos no tienen acceso a Salud organismos públicos que en ocasiones no cuentan con la droga.

“El hospital no te da el factor, necesitamos solicitar a la Sociedad de Hemofilia para ayudarnos y lo hacen si el medicamento existe en ese momento, y si no, nos da crioprecipitados y antiinflamatorios que pueden ayudarlo ”, dijo. Garcia.

Adriana Cabrera vive en Tehuacán, un pueblo del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes, de 14 años, es hemofilia leve desde antes de su primer cumpleaños.

Todos los meses viajan unas dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió el trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.

Esteban ha estado varias veces en el hospital por falta de medicamentos. Hace unas semanas se les notificó que le darán el medicamento que requiere cada dos meses del Instituto de Salud para él Bienestar (Insabi) promovido por el gobierno federal para brindar cobertura universal en los servicios médicos.

“Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una emergencia, y eso (tener medicinas) me deja tranquilo”. ,” él admitió .

Según el director de desarrollo de la organización Hermanos con Hemofilia (Jalisco), Carlos Gaitán, la administración de los factores de coagulación VIII y IX es fundamental para mantenerlos vivos y aunque el Insabi pacientes ingresados ​​que no tenían cobertura médica, los recursos para medicamentos aún no han llegado.

“Aún es necesario publicar las reglas de funcionamiento de la Salud y Bienestar Aquí es donde ha sido difícil el proceso para que los hospitales acreditados comiencen a financiar y para que los pacientes reciban atención, porque por muy exigente que sea la enfermedad, no estaban bajo control hospitalario ”, explicó.

“Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, necesitan que se les dé el medicamento para una atención integral. Es como tener una mesa con dos patas: si el medicamento no está, no funciona bien”, concluyó.

(Con información de EFE)